Pour toutes les questions que vous pouvez vous posez, nous répondrons avec plaisir par mail : cedric.ravier@aliceadsl.fr

voici le lien vers le blog de l'Hospitalisation A Domicile si vous voulez en savoir plus sur l'acceuil ou comment ça marche :

www.hadnord71.com

bye

Un petit message suite à notre week-end avec l'association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales) dont la maladie de Hunter (des garçons) fait partie. Beaucoup d'émotions mais surtout un soulagement, pouvoir parler avec des parents qui nous comprennent, qui vivent la même chose que nous au quotidien ça fait du bien!!

C'était la première fois qu'on n'y participait, on  avait un peu d'appréhension, peur et surtout envie de connaître d'autres parents. Pour être sincère j'ai beaucoup hésité, j'avais trop peur de voir d'autre enfants malades, je me suis lancé et c'est dur car on voit la réalité en face. Les garçons sont encore petits, mais lorsqu'ils vont grandir les difficultés seront plus dur à vivre, le regard des gens, les réflexions ou la pitié c'est encore plus insupportable que la maladie. Alors, oui je sais il faut les ignorer mais moi je ne peux pas, heureusement qu'Enzo ne peut pas comprendre mais les filles SI et je sens bien qu'elles en souffrent mais j'ai beau leurs expliquer ce n'est pas facile pour elles de comprendre la réaction des gens.

Sinon, magnifique domaine, un acceuil fantastique et beaucoup de soutien de tous. Nous avons participé à des ateliers :papa, couple, mps mais aussi grands-parents, soins palliatif et pleins d'autre encore. Une jolie promenade en calèche tout autour du château et les enfants ??? Les filles au centre avec des moniteurs par groupes avec des activités variés dont une kermesse le dernier jour. Enzo était lui aussi au centre avec une animatrice juste pour lui qui a eut bien du mal le premier jour a l'apprivoiser mais tous c'est bien passé ensuite (un grand merci à elle). Thiméo était acceuilli en nurserie avec pleins de petits copains et copines!! Il a fait des ballades, des jeux  et promenades en calèche aussi.

Photos ci-jointe

BYE