Pour toutes les questions que vous pouvez vous posez, nous répondrons avec plaisir par mail : cedric.ravier@aliceadsl.fr

Et voilà Enzo a eu 5 ans, déja grand, une année de plus ensemble.

Thiméo a choppé un streptococcus mitis  lors d'une perf au creusot, résultat 10 jours d'antibios à l'hopital d'abord à Bron puis sur le creusot. Maintenant tous va bien, aprés quelques frayeurs la vie à repris son court.

Nous préparons noel et vous souhaitons de trés bonnes fêtes de fins d'années. 

Et voilà en septembre nous avons quittés notre maison de Blanzy pour une plus grande sur St Vallier. Plus de chambres, un terrain plat et plus spacieux, à la campagne au calme.

Il y a eut la rentrée des classes, 3éme années pour Enzo et chez les grands maintenant. Un changement dans la prise en charge il est actuellemnt en phase de bilan (jusqu'en janvier) pour être suivi au C.R.O.P. (centre de rééducation de l'ouïe et la parole). C'est long pour ne pas être pris peut-être......

Nous avons aussi visité l'IME, il faut envisager l'avenir...

Et grand moment pour les garçons et toutes la famille nous avons passé un week-end à Euro-disney, découverte du monde féerique et magique, rencontre avec Mickey, winnie et pleins d'autres, les attractions et les boutiques de souvenir (si on pouvait on achèterait tous)

bye

voici le lien vers le blog de l'Hospitalisation A Domicile si vous voulez en savoir plus sur l'acceuil ou comment ça marche :

www.hadnord71.com

bye

Un petit message suite à notre week-end avec l'association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales) dont la maladie de Hunter (des garçons) fait partie. Beaucoup d'émotions mais surtout un soulagement, pouvoir parler avec des parents qui nous comprennent, qui vivent la même chose que nous au quotidien ça fait du bien!!

C'était la première fois qu'on n'y participait, on  avait un peu d'appréhension, peur et surtout envie de connaître d'autres parents. Pour être sincère j'ai beaucoup hésité, j'avais trop peur de voir d'autre enfants malades, je me suis lancé et c'est dur car on voit la réalité en face. Les garçons sont encore petits, mais lorsqu'ils vont grandir les difficultés seront plus dur à vivre, le regard des gens, les réflexions ou la pitié c'est encore plus insupportable que la maladie. Alors, oui je sais il faut les ignorer mais moi je ne peux pas, heureusement qu'Enzo ne peut pas comprendre mais les filles SI et je sens bien qu'elles en souffrent mais j'ai beau leurs expliquer ce n'est pas facile pour elles de comprendre la réaction des gens.

Sinon, magnifique domaine, un acceuil fantastique et beaucoup de soutien de tous. Nous avons participé à des ateliers :papa, couple, mps mais aussi grands-parents, soins palliatif et pleins d'autre encore. Une jolie promenade en calèche tout autour du château et les enfants ??? Les filles au centre avec des moniteurs par groupes avec des activités variés dont une kermesse le dernier jour. Enzo était lui aussi au centre avec une animatrice juste pour lui qui a eut bien du mal le premier jour a l'apprivoiser mais tous c'est bien passé ensuite (un grand merci à elle). Thiméo était acceuilli en nurserie avec pleins de petits copains et copines!! Il a fait des ballades, des jeux  et promenades en calèche aussi.

Photos ci-jointe

BYE

Bonjour à tous, et je commencerais par vous remercier de votre soutien quel qu'il soit.

Nous vivons quelque chose de bizarre, d'inattendue depuis un an. J'ai une approche totalement différente du rôle de père ; par exemple quelles valeurs je peux inculquer à Enzo sachant qu'il ne vas pas comprendre la moitié de ce que je lui dis? Ensuite, je vais vous avouer qu'en 1 an j'ai pris beaucoup de recul par rapport au évènement qui m'entoure, la vie de mes deux loulous et plus importante que tout et que les petits bobos des autres, matériels ou physiques, et bien je m'en fous carrément. Pourquoi? Eh bien parce que personne, mis à part les parents qui ont des enfants Hunter, ne peuvent se rendre compte à bel point c'est dur moralement de voir son enfant, surtout son fils pour un père, se faire manger de l'intérieur par une maladie de merde, de ne pas pouvoir jouer normalement, enfin d'avoir une vie "normale" avec des soucis "Normaux".

Sinon, ça va, personnellement j'ai la volonté de trouver un job qui corresponde à mes attentes familiales et professionnelles donc ça sera dans le domaine sportif. Je veux absolument être auprès de mes enfants de les voir grandir, faire du vélo, noter chaque progrès aussi infime soit-il. Eh oui d'après l'expérience d'autres parents que nous avons pu rencontrer à Nouan pour les 20 ans de VML ( Vaincre les Maladies Lysosomales), Il fo profiter, profiter, profiter car on a pas d'avenir, aucuns projets familiaux possible, si aujourd'hui Enzo fait du vélo, peut-être que dans 6 mois ou 1 an et ben il ne pourra plus en faire, sauter, il ne saura plus faire, et là on n'est pas alarmiste, juste réaliste par rapport à une situation qu'on ne maîtrise pas avec une issue fatale qu'il faut admettre. Désolé pour le côté dramatique mais c'est ce que je ressens.

Ensuite pour parler de ce week-end à Nouan, ce fut génial, avec beaucoup d'émotion, un cadre magnifique, des personnes confrontées aux mêmes quotidiens que nous, des enfants super courageux, c'était vraiment l'endroit où l'on pouvait lâcher nos émotions, parler à coeur ouvert, enfin un week-end fabuleux.

Enfin j'aimerais simplement dire que nous ne jugeons personnes, simplement si vous voulez des nouvelles des petits ( pour les gens qui habitent tous près de chez nous et qui savent où on habitent) et bien vous pouvez passer notre porte est toujours ouverte et on vous recevra avec plaisir, vous inquiétez pas nos enfants ne transmette pas la maladie, il la garde pour eux alors arrêtez de prendre des nouvelles et de faire semblant d'être sensible

Voilà c'était mon petit coup de gueule, a bientôt .