La vie d'Enzo et Thiméo avec la Maladie de Hunter

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ENZOetsamaladie — Sat, 02 May 2009 20:17:10 +0200

Pour toutes les questions que vous pouvez vous posez, nous répondrons avec plaisir par mail : cedric.ravier@aliceadsl.fr

voici Enzo 3 ans un enfant presque comme les autres

ENZOetsamaladie — Tue, 28 Apr 2009 20:39:19 +0200

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qui a dit que j'étais tout rond???

ENZOetsamaladie — Wed, 04 Nov 2009 18:41:53 +0100

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Thiméo

ENZOetsamaladie — Wed, 04 Nov 2009 18:34:32 +0100

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Enzo

ENZOetsamaladie — Wed, 04 Nov 2009 18:33:25 +0100

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Halloween les jolies sorciéeres

ENZOetsamaladie — Wed, 04 Nov 2009 18:31:52 +0100

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Des petites nouvelles

ENZOetsamaladie — Wed, 04 Nov 2009 18:28:24 +0100

Je n'ai pas écris depuis un moment mais c'est dur de trouver du temps.

Donc voici les dernières nouvelles des deux ptits loulous:
Enzo va plutôt bien, toujours sous antibio, il continue ces séances et bonnes nouvelles nous avons trouvé une orthophoniste à Montchanin qui pourra le prendre. Autre bonne nouvelle l'HAD est prévue pour mardi 10, et oui enfin on y est !!!!!! Pour ces perfs il a re-vomie hier mais c'est du au vaccin de la grippe, sa main est un peu moins joli car il a du faire une petite allergie à la bétadine, rien de grave un peu d'eczéma. Son anniversaire se fera dimanche et je vous mettrais des photos.
Thiméo va très bien comme a son habitude c'est un vrai petit coquin mais il est tellement beau

Pour l'association, c'est bon elle est désormais créée encore quelques papiers, compte et assurance et tout sera en règle: " ASSOCIATION ENZO ET THIMEO". Une réunion dont vous êtes tous conviez sera organisé normalement le 14 Novembre dans une salle de la mairie de Blanzy ( encore a confirmé ), je vous redonnerais toutes les infos.

Un journaliste est venu nous "interwievé" (et oui on est des stars) pour la gazette de la ville de Blanzy à l'occasion du Téléthon ou nous participons avec le Futsal et BB plaisirs. Alors n'hésitez pas, venez voir le tournois de foot en salle le samedi 5 décembre de 14h à 18h au cosec des Rompois, si vous voulez rencontrer les garçons discuter, nous serons à la buvette.

Voilà, je crois que j'ai rien oublié a si encore un GRAND MERCI pour Enzo à vous toutes amis, famille et amis d'amis........d'avoir pensé à son anniversaire et vos petits géniaux.

BYE

Etre une maman tous simplement

ENZOetsamaladie — Sat, 24 Oct 2009 16:46:38 +0200

Dur que d'être une maman alors être à la fois une maman "normal" pour les filles et un semblant de maman pour les garçons c'est épuisant. Aujourd'hui je vais parlé de moi, un peu et oui, tous le monde me dit que je suis "courageuse" mais pas pour moi. Je vie ou du moins j'essaie et il y a des jours comme aujourd'hui ou je suis au bout du rouleau, je n'en peu plus, physiquement mais surtout mentalement, l'amour nous pousse à nous surpasser et demande toujours plus mais il arrive qu'on ne puisse plus suivre. Les jours se suivent et se ressemblent, on ne voit plus la fin on mets un pas devant l'autre et on ne c'est même pas si on va arriver au bout, mais a pas le choix on continue. Déjà gérer 4 enfants et la maison faut une sacré organisation alors avec les séances pour Enzo, la gym des filles, les allées et retour à Lyon et tous ça quasi seul car Cédric passe ses journées au boulot sans compter les parents d'élèves, le foot etc... je ni arrive plus.

Y a des jours ou je me demande ce que je fais là, je devrais tous laisser en plan, me casser, tous balancer. Je me suis surprise avec horreur a penser que je n'aurais jamais eu d'enfants si j'avais su. Et oui, adieu la maman parfaite!!!!

Pour Thim je suis assez distante, je lui en est voulu au départ d'avoir la maladie mais de l'avoir moins qu'Enzo (peut être) et maintenant j'ai tellement peur qu'il ne devienne comme Enzo que je mets du recul entre nous. Je pense que je l'aime tellement que devoir le voir tout perdre alors qu'il est "normal" me fait MAL rien que dit penser.

Pour Enzo c'est différent, je suis une infirmière, une éducatrice mais rarement une Maman. Je passe mon temps à lui faire des soins, lui donner des médocs, essayer qu'il ne se fasse pas mal, le surveiller, l'emmener pour ses séances chez la kiné, la psychomot, etc. On ne joue pas ensemble, on n'a que très peu de moment de complicité, il est dans son monde je sais qu'il a besoin de moi et que je le rassure si je suis là mais il ne parle pas alors comment savoir ce qu'il pense ou ressent vraiment.

Pour les filles c'est peu être pire, elles ont du grandir trop vite. Même si on ne leur dit pas tous, elles savent que c'est grave et s'inquiète souvent. Les questions son parfois compliqué est-ce qu'ils vont plus être malade ? ou mourir? alors on réponds quoi avec le pincement au coeur on dit ça ira les médecins cherchent un autre médicaments pour les guérir. Mentir, oui mais pour leur bien.

Alors quand on ne dort que quelques heures, mange quand on a le temps et avec des journées ou l'on court tous le temps quand être juste une maman, une femme? Ben jamais!!!!!

voilà aujourd'hui ça na va pas je le dis ou l'écris mais demain on repartira pour une autre journée.

BYE

Enzo suite d'op

ENZOetsamaladie — Thu, 22 Oct 2009 17:33:17 +0200

Alors voilà retour à Bron d'urgence lundi car sa cicatrice sur la main gauche(canal carpien) n'est pas très jolie. Arrivée vers les infirmières vers midi ( après être passé le reprendre a l'école, mettre essence et poser Thim chez papy) elles l'examinent, appel l'interne en orthopédie pour qu'il monte le voir et font un prélèvement sur l'infection. Il nous envoie faire une écho car si il y a un abcès il faut ré-ouvrir. L'écho faite pas de soucis c'est juste localisé et pas profond donc des pansements triple tous les jours et on peu rentrer.Mercredi, arrivé vers 8h30 , les perfs se passent bien on attends l'interne pour qu'il regarde sa main, de nouveau il nous fait passer un écho pour toujours regarder si il n'y a pas d'infection plus profonde. Ras à l'écho par contre résultat du prélèvement très mauvais car "staphylocoque dorée multirésistant". Il est sous antibio avec pansement bétadiné pendant 10 jours, on verra mercredi prochain si c'est mieux.
Autre mauvaise nouvelle, on n'a pas l'HAD (hospitalisation a domicile) avant le 10 novembre.Plus d'info plus tard.

BYE

ENZOetsamaladie — Sun, 18 Oct 2009 12:57:27 +0200

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Thiméo les nouvelles

ENZOetsamaladie — Thu, 15 Oct 2009 22:18:27 +0200

Et bien nous revoilà, allez je vous raconte. Donc arrivé à 10h dans le service après avoir monté Enzo au 4ème attendu qu'elle installe la voie dans le pac et passé la prémédication car il ne supporte pas qu'on le touche si je ne suis pas à coté de lui, donc nous voilà dans la chambre on s'installe et il est déjà l'heure de prendre la douche à la bétadine car elles ne vont pas tarder à venir le chercher. Une fois tout propre, on lui donne une prémédication pour qu'il soit plus détendu. Et hop, les infirmières du bloc arrivent, je l'accompagne ( mal au ventre, les larmes au yeux ) et nous voilà parti jusqu'au bloc je reste prés de lui mais il n'a pas peur il pique le téléphone et le badge d'une infi. très content de lui il joue tranquille. Elle le prend dans ces bras pour l'emmener dans le bloc je lui dis au revoir avec noeud dans le ventre pas rassuré on pense toujours au pire mais je dois vite remonter pour faire les pea avec Enzo.

A 15h, je redescend pour demander des nouvelles de mon Thimthim et elle m'annonce qu'il est déjà reparti dans sa chambre. Je me dépêche d'aller le retrouver sans savoir si il va bien ou comment je vais le découvrir. Allez j'ouvre la porte et il est là allongé dans son lit il dort doucement je le caresse il me regarde il à l'air bien pas de perf ni d'oxygène c'est bon signe. L'infirmiére arrive et me dit que tous c'est très bien passé aucun soucis il, est fatigué mais c'est normal. Un grand soulagement je suis contente IL VA BIEN.

Il se réveille doucement puis devinez quoi il à faim, il a le droit de boire puis manger un petit suisse mais il vomi, des glaire et un peu de sang était coincé, rien de grave mais le chirurgien passe le voir examine sa gorge tout va bien il pourra sortir demain. OUAIS!!!!!!!

Le soir il remange et passe une bonne nuit ( pas maman mais c'est pas grave), le matin il boit un bibi et à 10 h je lui achète un croissant il est ravi, il fait une petite sieste et joue dans le couloir visite et découvre un endroit super "la cuisine" fait du charme aux infirmières et des câlins. Après mangé on monte au 4 ème pour la perf qui se déroule sans soucis. Papy et mamie arrivent c'est presque fini et après on rentre et nous voilà. Gros bisous tous va bien et Enzo aussi plus de plâtre et content de retrouver Sa Maman.

BYE

opération Thiméo

ENZOetsamaladie — Sun, 11 Oct 2009 16:14:15 +0200

Comme annoncé précédemment nous partirons mercredi matin pour son opération, bien-sur plus légère que celle d'Enzo mais pas moins risqué. Il va avoir : des t-tubes dans les oreilles, ablations des végétations et enfin pose du pac.

Enzo, quand à lui aura sa perf suivi d'un nouvel essaye pour les pea ( test d'audition ).

plus de nouvelle en fin de semaine.

BYE

La Réa c'est quoi ?

ENZOetsamaladie — Sun, 11 Oct 2009 16:08:48 +0200

Nom un peu barbare et qui fait souvent peur. Voici donc comment Enzo c'est retrouvé en réa et comment ça ce passe dans ce service un peu particulier.

Reprenons, l'opération c'est bien passé, il retourne en chambre et le lendemain il a sa perf comme d'habitude. Il ne remonte pas dans le service habituel mais reste en ortho pas de soucis pour nous une infirmière apporte son dossier avec le protocole de perfusion.

Donc, début de la perf et ça commence mal l'infirmière qui s'occupe de lui lui passe par son cathlon la prémédication, on doit ensuite attendre 30 min pour commencer sa perf d'enzymes mais après 5 min à peine Enzo se mets à hurler ce qui n'est pas son habitude, je sonne pour dire qu'il à mal et apparemment au pied ou est branché sa perf ce qui n'est pas normal. L'infirmière me dit qu'elle a dut passé la prémédication un peu trop vite et après 5/10 min il se calme. Bon l'heure est venu de lancer la perf, elle la branche et pas de soucis (je jette un coup d'oeil quand mémé si elle met le bon débit et à la bonne vitesse). Pour l'instant ça va si ce n'ai qu'elle ne remets pas la durée à 0 à chaque fois ce qui me gêne un peu et je lui fait remarquer que dans son service habituelle les infirmières ne fonds pas de cette manière, elle me rassure si on veut en me disant que c'est pareil. La première heure ce passe s'en grand soucis avec les augmentations de débit mais arrivé au passage en débit de "croisière" Enzo commence à avoir des frissons puis trembler et enfin des marbrures apparaisse. Je sonne rapidement et attend presque 10 minutes avant que quelqu'un arrive, j'explique ce qui ce passe et que ça lui est déjà arrivé, je demande à ce qu'on appelle M. pour qu'elle s'occupe de lui mais on ne m'écoute pas. et en moins de temps qu'il faut pour le dire au moins 10 personnes se retrouvent autour de lui à essayer de lui prendre la tension, lui administrer je ne sait même pas quoi, Enzo est apeuré par tous ce monde, il s'énerve et sa sat descend. pendant une heure ils vont être après lui. Vous imaginé un peu lui qui ne supporte pas qu'on le touche et les personnes en blouses blanches. Il réussise à le stabiliser comme ils disent, en faite le choc est passé et il c'est calmé rien de plus grave que la dernière fois mais bon ils décident sans me consulter bien-sur de le transférer en RÉA.

Arrivé en réa : pour moi c'est une première porte avec interphone pour joindre le secteur A/B/C ou D, j'appelle "je suis la maman d'Enzo", oui entré mais attendez en salle d'attente on a pas fini de le préparer. Ok je passes la porte et là un lavabo je me lave les mains,on nous informe du fonctionnement de se service avec pas de téléphone, poser les bijoux, porter un masque, uniquement les parents son admis etc......

J'attends donc en salle d'attente plus d'une heure avant qu'on vienne me chercher, passé la porte du service D, je me passe une solution sur les mains et entre dans la chambre. Enzo est allongé sur son lit en couche branché de partout à tout un tas de machine qui sonne. LE CHOC est pour moi cette fois, je fond en larme pendant que l'infirmière m'explique gentiment ce qu'il ont fait et à quoi serve les machines et les perfs branchées sur lui. C'est très dur de voir son enfant comme ça le regard ailleurs presque parti on ne c'est pas si il va rester comme ça si c'est les médocs si il ne va pas s'en aller. Je n'ose plus le quitter mais à chaque fois que je le regarde je le sent loin de moi à mi-chemin entre ici et là haut. J e me surprends à lui dire " si tu est trop fatigué que tuas trop mal que tu ne veux plus de cette vie, Tu peut partir maman t'aime et sera toujours avec toi dans ton coeur, je penserais toujours à toi et on t'aime tous". Dans gémissement il c'est retourné, toujours hagard ma cherché et ma regardé, tous ne pleurant je lui est je t'aime maman est là avec toi et ne te quitte pas.

La journée fût très longue plus pour moi que pour lui entre inquiétude, solitude et pensée un peu noire parfois. Mais Cédric est arrivé avec bonheur pour nous voir, un soulagement et un réconfort qui redonne du moral. Ensuite il monte voir Enzo donc on passe les différentes portes et on arrive en chambre, c'est aussi un choc pour lui qui ne l'avait jamais vu comme ça, il pleure, je pleure bref c'est une grande émotion et un désarroi total ON NE PEUT RIEN FAIRE POUR LUI si ce n'est d'être présent avec lui.

Les infirmières son très gentilles, je peut rester avec lui dans la chambre même la nuit ( je dors sur un fauteuil) si on a besoin elles nous expliquent tous.

Le jeudi Enzo commence à aller mieux en début d'après midi et ensuite c'est la grande forme, il tire sur ses files essaye d'arracher les perfs et il veut sortir du lit. Tous va bien c'est bien lui.

Après encore plusieurs examens pour vérifier que tous va bien il nous laisse enfin sortir vendredi vers midi. Avant de partir nous montons voir M. pour qu'elle refasse ces pansements et me donne toutes les ordonnances nécessaire pour les soins à la maison.
Voilà on attend la prochaine perf.
BYE

sortie d'hopital pour Enzo

ENZOetsamaladie — Fri, 02 Oct 2009 22:58:51 +0200

Voilà, je vous raconte notre aventure lors de son hospitalisation : donc arrivée lundi à 17h une nuit assez mouvementé car pas de chambre mére-enfant, un garçon est arrivée en pleine nuit avec tous les soucis qui vont avec et dodo sur un fauteuil pour maman. Réveil à 4h45, il regarde son dvd et ensuite la douche bétadine à 6h00, à 7h30 on lui mets son médoc pour le détendre et départ pour le bloc à 8h. Je l'accompagne jusque dans l'entrée du bloc et je l'installe sur la table qui le conduit dans la salle d'op. Le coeur serre, des larmes et un dernier bisous je le quitte pour le revoir j'espère bientôt. Donc, me voilà dans l'attente et quelle attente l'opération va durée 5h et 2h en salle de réveille, tous c'est bien passé il est encore sous oxygène mais il le ramène en chambre ( un soulagement et la joie immense de le voir ).La nuit se passe difficilement avec des alarmes qui sonne régulièrement et nous réveille. Mercredi matin les chirurgiens passent nous voir et nous confirme que nous pourrons sortir aujourd'hui ( génial ). Mais tout va se compliquer lorsque arrive l'heure de la perf, Enzo commence à frissonner puis marbrer et là j'ai rien compris je dis que c'est normale aux infirmières qu'il a déjà eu ce genre de réaction et que ça va passer mais elles ne m'écoutent pas et en 5 minutes une dizaine de personnes sont là ( réanimateur, anesthésiste, internes et infirmières ). Tous tourne autour de lui ce qui le panique encore plus, au bout d'une heure il se calme sa sat remonte et il le transfert en réa. C'est le choc, nous voilà parti pour le service tan redouté et qu'on craignait le plus mais je ne m'attendais pas à ce qu'il parte comme ça. Après des fausses joies de départ et les inquiétudes des analyses mauvaises le jour J arrive et nous voilà bien rentrée et content d'être là avec toute la famille. Bon gros bisous Enzo va plutot bien et vous fait un gros coucou

commentaire

ENZOetsamaladie — Thu, 24 Sep 2009 18:32:01 +0200

bonjour à tous, merci pour vos commentaires, messages de soutient. Pour vous répondre ou vous donnez des nouvelles n'oubliez pas de marquer votre nom dans le messages car ils sont posté en "anonyme" et je ne peut pas vous répondre.
Gros bisous

BYE

Récap opération Enzo

ENZOetsamaladie — Wed, 23 Sep 2009 20:00:00 +0200

le 28 septembre on emmene Endos à 17h à Bron pour admission au service ortho. Le 29 opération : > pose t-tube + cure hernie ombilicale + pac + canal carpien des 2 mains + zizi + végétations et à voir amygdales. L'opération dur environ 2h et jusqu'à 4h, il sera intubé obligatoirement donc les risques sont élevés surtout pour l'enlever il se peut qu'il ne puisse pas respirer seul ou que la gorge soit trop enfler; ils devront donc le laisser sous respirateur et sous anesthésie ( coma artificiel ). je vous tiens au courant au plutôt

BYE

RDV ORL

ENZOetsamaladie — Tue, 22 Sep 2009 20:48:52 +0200

Donc visite chez le doc pour Enzo : ça va, juste perdu ces yoyos donc on lui en remets lors de son opération mais des longues durées cette fois avec il va regarder ses végétations et peu être les amygdales.

Pour Thiméo : otite séreuse des 2 cotés donc on prévoit de lui poser aussi des t-tube et lui enlever les végétations lors de son opération prévu pour le 14 Octobre.

BYE

rdv uro-viséral

ENZOetsamaladie — Sun, 20 Sep 2009 14:25:50 +0200

donc visite chez le docteur pour la circoncision d'Enzo. Bien passé normalement il n'aura pas de circ... pendant l'anesthésie il va le décaloter totalement et inciser en longueur et recoudre en largeur pour élargir l'anneau chez plus quoi ( enfin pour qu'on puisse le décaloter ). Par contre il a rajouter un petit truc: son ernie ombilical, il va la refermer de l'intérieur ( juste une incision autour du nombril pour éviter qu'il ne ressorte autan ) voilà je vous tiens au courant visite chez l'ORL pour les deux à suivre

BYE

DES NOUVELLES

ENZOetsamaladie — Wed, 16 Sep 2009 22:24:57 +0200

Voici les derniéres nouvelles des garçons:

Thiméo a fêté ses 1 an en Juillet et son baptême s'est très bien passé avec nos amis proche et notre famille ( encore merci à tous pour lui)

Enzo va beaucoup mieux, depuis 3 semaines il ne vomi plus ( c'est un grand soulagement ). Il a repris le chemin de l'École et cette année il a une AVS dont il est content. Il a aussi fait des progrès en marche et il court, il reprend les séances chez la psycommotricienne et en plus il va au kiné 2 fois par semaines. Nous sommes toujours à la recherche d'un orthophoniste et c'est urgent si vous en connaissez un faite nous signe car c'est très important. Aujourd'hui il a passé son IRM et ça c'est bien passé, le réveil fut difficile mais ensuite ça à été. Son opération est prévu pour le 29 septembre on vous donnera des nouvelles.

BYE

association

ENZOetsamaladie — Sun, 23 Aug 2009 23:06:03 +0200

Nous nous sommes décidés à en créer une suite à la demande d'amis et de la famille voici le nom :

Association Enzo et Thiméo

un site web :

www.enzo-et-thimeo.fr

pas encore actif mais j'y travaille

Dites-nous ce que vous en pensez bonne ou mauvaise idée ?

Le but premier faire connaître la maladie et aussi récolter des fonds par divers manifestations pour des sorties pour les enfants et une partie reversée à la recherche contre la maladie.

On espère un maximum d'adhérent amis, famille et parents d'enfants malades pour pouvoirs se soutenir et faire des sorties communes pour tous les enfants malades, ce qui leurs permettra de ne plus se sentir seule et pouvoir jouer ensembles.

BYE

les "vaches" animaux préféré d'Enzo

ENZOetsamaladie — Sat, 15 Aug 2009 12:22:02 +0200

J’ai publié une nouvelle photo dans Enzo.

PERF DU 8 JUILLET

ENZOetsamaladie — Thu, 09 Jul 2009 18:35:30 +0200

10ème pour Enzo : génial aucune réaction, ras que du bonheur, soulagement après la semaine dernière

5ème pour Thiméo : quand c'est pas l'un c'est l'autre, première éruption cutanée pour lui donc on arrête la perf on lui donne un médoc et c'est reparti; mais 2ème éruption après une heure donc on stop la perf ( plus que la rinçure) et prescription pour la semaine prochaine à savoir qu'il avait déjà de la température du a ses dents qui sortent.

BYE

perf du 1er juillet

ENZOetsamaladie — Thu, 09 Jul 2009 18:22:15 +0200

La 4ème pour Thiméo : tous c'est bien passé, le plus dur c'est de le tenir en place

La 9ème pour Enzo : il a fait un "choc", tout bleu, fièvre, tremblement, vomissement la total, on a eut très peur et on a craint le pire.Aprés analyse d'urine,prise de sang dans la tete et radio des poumons, tous est revenu négatif aucune infection. On est revenu tous les 4 et on est bien content mais avec l'appréhension pour la semaine prochaine

BYE

la maladie en clair

ENZOetsamaladie — Mon, 29 Jun 2009 11:06:17 +0200

Donc c'est la MPSII ou maladie de Hunter : cette maladie est génétique, héréditaire par l'X, dégénérétive, rare, incurable et mortelle.

Ce qui signifie en clair :

*génétique : c'est les gènes (facile) et s'attaque à tous les organes

* héréditaire transmise par l'X : c'est moi la maman qui lui donne le mauvais gènes donc la maladie, pour les filles c'est pareil mais elles ne développe pas la maladie simplement la transmettrons

*dègénérétive : c'est qu'elle s'attaque progressivement aux organes ( foie, coeur, rate, etc ) articulations et le cerveau

*rare : 1 à 3 cas par an en France détecté ( on quasi remplis les cotas à nous tous seule)

*incurable : bon ils n'ont pas trouvé de médicament qui peut guérir cette maladie mais il faut savoir qu'il y a un traitement par perfusion d'enzymes chaque semaines pour toute leur vie qui aide à moins souffrir et a ralentir la maladie

*mortelle : on ne sait pas quand ( trop tôt c'est sur ) mais on espère au moins qu'ils vivent jusqu'à 20 ans ( peut être au maximum ) et dans de bonne condition

Voilà j'espère que ça vous parait un peu plus clair, si vous avez des questions vous savez comment nous joindre.

BYE

MERCI

ENZOetsamaladie — Mon, 29 Jun 2009 10:30:44 +0200

Un grand MERCI à tous ce qui nous soutienne, nous encourage et qui nous aide à garder espoir pour continuer à se battre.

La bataille sera dur, le chemin difficile et la fin trop tôt mais reste l'espoir.

L'espoir que dans quelques années, avant que la maladie soit trop avancée, il trouve un remède, une solution ou une opération miracle.

Pour l'instant, il faut continuer a y croire, espérer des progrès, ne pas PENSER à l'avenir de nos enfants et vivre au jour le jour en profitant d'eux tant qu'ils sont là et en bonne "santé".

Encore merci pour vos messages, vos soutiens et vos attentions pour eux.

perfs des garçons

ENZOetsamaladie — Fri, 26 Jun 2009 17:39:26 +0200

Tous c'est bien passé dans l'ensemble, Thiméo a été sage et très impressionné par les clowns ( on les aurait bien ramené à la maison tellement il était calme ); pour Enzo ça a été , il a encore un peu vomi mais sinon la vitesse augmente normalement, il devrait bientôt passer en vitesse définitive.

Photos joint

BYE

premier pas

ENZOetsamaladie — Thu, 18 Jun 2009 16:52:37 +0200

J’ai publié une nouvelle photo dans Thimo.

les derniéres nouvelles

ENZOetsamaladie — Thu, 18 Jun 2009 16:50:02 +0200

Donc 7ème perf pour Enzo, ça commence a être dur, il entre dans la phase ou les enzymes se sont emmagasinées et vont commencer leurs travail( il a encore vomi, comme la précédente) sinon ça va plutôt bien il supporte la perf et regarde la télé.

Pour Thim c'est pas la même chose, ils ont réussis à le piquer dans le bras mais il trouve le temps long et ne tiens pas en place, c'est très dur a gérer; la perf c'est bien passé on changera le débit à la 4 ème.

Je vous mets des photos

Et bonne nouvelle (enfin ça dépend )Thim commence à marcher debout et à quatre pattes des photos dans son album,

BYE

1ére perfusion de Thiméo

ENZOetsamaladie — Fri, 12 Jun 2009 19:06:43 +0200

Ce ne fut pas une chose facile ni pour lui ni pour nous, tout d'abord il lui on mis la perf dans le plis du coude mais après un long moment, il se sont aperçu quelle n'était plus dans la veine et le bras commençait a gonfler. Donc ils ont essayé de le piquer dans la main mais la veine était trop petite; Et le moment que nous redoutions est arrivé, il a fallu lui poser sur la tête, il a beaucoup pleuré ( maman un peu aussi car c'est impressionnant); il ne la supportait pas et a essayé a plusieur reprise de tirer dessus pour l'enlever. Il a fini par s'endormir sur son papa pour nous un petit répit de courte durée. La perf c'est fini avec une grande surveillance pour ne pas qu'il l'enlève et on est bien content que ce soit terminé. Pour la semaine prochaine ce sera encore du sport .

BYE

Photos ci-joint âme sensible s'abstenir

résultat de Thiméo

ENZOetsamaladie — Fri, 29 May 2009 19:01:49 +0200

mauvaise nouvelle, il est atteint de la même maladie. Consultation multidisciplinaire jeudi prochain et on commence les perfs le 10/06

bye